poniedziałek, 6 sierpnia 2012

Jeszcze 8 dni...

Ranyyy, jak ten finish się ciąąąąągnieeee.... Jak flaki z olejem:/

Jeszcze jutro czeka mnie wizyta w szpitalu - podejrzewam, że Olek ze mną pojedzie, bo na byłego zgreda nie mam co liczyć (widząc ostatnie akcje, to raczej sobie odpuszczę wszelki kontakt z tym typem), a najlepiej liczyć na siebie.

Od rana miałam nieco lepszy dzień. Aż dziwne, bo ostatni tydzień minął mi pod znakiem zdychania i nudności między 11 a 18. Podejrzewam, że to już mój żołądek zaczyna odmawiać przyjmowania 20 piguł dziennie. Rano prawie wróciły tą samą drogą, którą trafiły do żołądka.
Na sam ich widok robi mi się niedobrze, a już aplikacja to masakra, szczególnie rano, kiedy jest ich najwięcej (9?).

Jutro ostani zastrzyk i aż się boję tych pozastrzykowaych trzech dni. Skoro mój organizm zaczął tak silnie reagować - łącznie z wysypką, to fantastycznie, że jest to ostatni zastrzyk, bo obawiam się, że po kolejnym pół roku takiego traktowania własnego organizmu, zostałyby z niego jakieś nędzne, wyniszczone resztki.

Inne upierdliwości:
-mocno przesuszone śluzówki (dobrze na oczy działa płukanie wieczorem i rano, do tego stopnia, że nie budzę się w nocy, żeby zakroplić oczy), co za tym idzie koszmarny kaszel od rana do południa (potem sporadycznie, na szczęście nie budzi mnie w nocy),
-problemy ze skórą,
-problemy z włosami (wypadają przez rozwalone hormony tarczycy, szczególnie po zastrzyku i mocno ścieniały),
-popękana skóra na palcach, co jest szczególnie bolesne, bo wciąż muszę ich używać, a rękawiczek cały dzień nosić nie będę (kremowanie i maseczki niewiele działają),
-ból głowy przez 3 dni po zastrzyku łącznie z totalnym zmęczeniem materiału, do tego stopnia, że nie mam siły wyjść na spacer z małym i psem,
-bardzo kiepski sen po zastrzyku, co tylko dokłada kolejną cegiełkę,
-problemy gastryczne, bolesne, zaleczone ale nie wiadomo, czy wyleczone,
-problem z zaleczonym zapaleniem ucha środkowego lewego (wciąż nie słyszę na nie tak, jak kiedyś),
-uczucie jakbym przebiegła maraton, w sensie 'czucia' wszystkich mięśni i ścięgien, najbardziej dokuczliwe w środy rano,
-pomimo ciągłego nawadniania organizmu i widocznego efektu w postaci biegania do wc co i rusz, woda się nie ma jak i gdzie zatrzymać, skoro śluzówki mam nadal przesuszone maksymalnie,
-niezydentyfikowana alergia objawiająca się sporym kichnięciem kilka razy dziennie i lekko zawalonym nosem od rana, czasem jeszcze gorszą wysypką,
-zawroty głowy przy przeforsowaniu i nie mam tu na myśli ani biegania ani wyczynowego pływania, ale najzwyklejsze codzienne czynności, jak sprzątanie podłóg, spacer dłuższy (ostatnim razem stwierdziłam, że odpuszczę sobie na kolejne kilka tygodni, żeby odżyć po terapii - ciekawe, jak szybko odżyję...), trochę szybszy krok na spacerze, jazda do i z Dublina (wizyty szpitalne, ok. godziny w jedną stronę autostradą przez większość czasu), zakupy, etc.
-jakieś dziwne łaskotanie w dziwnych miejscach na skórze, gdzie teoretycznie wszystko jest ok, a zdarza się też na głowie dość często i nie zawsze są to wychodzące włosy. Nie wiem, co to jest, fantomowe tiki????:O
-bóle stawów, szczególnie kolanowych i w pozycji siedzącej,
-okropna reakcja na zmiany ciśnienia atmosferycznego (im niższe tym gorzej) i wahania hormonalne,
-odczyn w miejscu zastrzyku, znikający po ok. 2 tyg (u niektórych pacjentów obseruje się bolesność i wtedy muszą przerwać terapię),
-gorzki smak w ustach przez całe 28 tygodni.

Jeśli macie kogoś wśród rodziny czy znajomych, który rozważa rozpoczęcie tej terapii, to mogę im opisać co i jak i żeby przygotowali się na zawieszenie swojego życia na kołku na czas co najmniej 28 tygodni (są biedacy, którzy muszą przepękać 48 tygodni - nie wyobrażam sobie!!!). Mogę im zapodać całą listę skutków ubocznych, które mnie dotknęły, a nie jestem i nie byłam chucherkiem, rozpoczynając to leczenie.

Mogę też stwierdzić, że od momentu zakażenia bardzo łatwo zarażałam się wszelkimi infekcjami wirusowymi, które dość łatwo przechodziły w bakteryjne - pierwszy raz w życiu dorwało mnie zapalenie zatok ok. 2 lat temu, zapalenie ucha wewnętrznego niecały rok temu i powtórka po miesiącu, bo było indukowane (paradoksalnie) obniżeniem odporności po rozpoczęciu terapii. Mój mózg zaczął pracować tak jak przed infekcją, co przyjęłam z duuużą aprobatą, ponieważ miałam dość ciągłego zapominania, ospałości, widzenia jak przez mgłę i tego koszmarnego zmęczenia (inne ale podobne do tego na terapii) 24/7. Nic nie pomagało. Żadna aktywność fizyczna, picie czy nie picie alko, to wszystko nie miało najmniejszego wpływu na moje samopoczucie. Ale już wahania hormonów i ciśnienia atmosferycznego zawsze dawały minus przed energią.

Generalnie, przed infekcją, byłam człowiekiem zdrowym jak przysłowiowy koń, biegałam, ćwiczyłam (jogę i karate), przeziębienie albo grypa dopadała mnie raz na rok, mogłam niedosypiać, ale mój system odpornościowy działał w miarę poprawnie. Nigdy nie paliłam, piłam umiarkowanie, zero jakichkolwiek innych używek.
A po infekcji wszystko zaczęło się sypać. Wysiłek organizmu w czasie ciąży dołożył kolejne problemy i tak jakby rozbudził już obecne.

Przez te 28 tygodni (i dłużej, bo przecież nadal nie można się ruszyć po leczeniu ze względu na obniżoną odporność przez cały czas - zależy od pacjenta, kiedy to się zmienia) należy sobie robić listę spraw odłożonych na zaś potem, bo nie jest się w stanie zrobić absolutnie nic chwilami, a jeśli trzeba, to robi się minimum niezbędne do jakiegokolwiek egzystowania (dobrze, że można zamówić obiad na wynos...), najlepiej nie słuchać jak inni opowiadają o swoich planach wakacyjnych bądź na przyszłość, bo to wpędza jedynie w niezłego doła. Można się też nabawić depresji, a jeśli ma się objawy agresji, to najlepiej jak najszybciej poinformować o tym lekarza czy innego specjalistę zajmującego się naszą terapią. Wybuchy złości, uczucie braku przestrzeni dla siebie i pragnienie spokoju to są wszystko objawy terapii i nie należy ich lekceważyć, właśnie ze względu na czającą się depresję.
Można też zmienić punkt widzenia, zwolnić obroty, pozwolić ciału działać (nareszcie!!!) we własnym trybie, a nie tak jak nam jest narzucone przez społeczeństwo, zmienić swoją filozofię życiową, a po terapii zacząć życie od nowa, przewartościowane, pełniejsze, z mniejszą ilością stresów.

Wydaje mi się, że paradoksalnie, konieczność zajęcia się małym dzieckiem i domem pozwala przetrwać, bo nie można sobie pozwolić na zbyt wiele chwil słabości, trzeba się odpowiednio zorganizować, mieć wolę przetrwania za wszelką cenę, bo psychika jest tu najważniejsza.
Niektórym pomaga praca, ale musi być wyjątkowo bierna, bo energii fizycznej starcza najwyżej na godzinę w miarę normalnej dziennej rutyny, a potem albo trzeba się położyć i odpocząć, albo... można skończyć girami do przodu... Zawroty głowy też raczej nie pomagają w pracy, podobnie wygląd w stylu Frankensteina lub zombie, oraz konieczność zażywania prochów w odpowiednich porach dnia i to po spożyciu chociaż małego posiłku. W każdym razie, nie byłoby możliwe bycie na leczeniu i jednoczesna praca w moim byłym miejscu pracy. Podejrzewam, że bycie bibliotekarką, wykładowcą, pracownikiem urzędu itp. umożliwia pracę w trakcie leczenia, ale nie harowanie w korporacji - tam raczej mają gdzieś, że człowiek ma ograniczone (nawet bardzo) możliwości fizyczne, że czasem nie daje rady psychicznie, szczególnie po 'interferonowych' snach pełnych krwistych i realistycznych horrorów... itp. itd.

To chyba byłby pełen opis spustoszenia.

hmm... no nic... spadam w objęcia Morfeusza, a potem postaram się dowlec do końca tygodnia i do końca przyszłego wtorku.

9 komentarzy:

  1. jeszcze tylko jutro- ytrzymasz:) 3maj sie i wsperam cie

    OdpowiedzUsuń
  2. eM - jeszcze 6 i pół dnia od dziś (środa), jak bum cyk, dzisiaj się czuję koszmarnie:/

    OdpowiedzUsuń
  3. Nie jest łatwo...ale radzisz sobie! Pewnie kiedyś nie przeszłoby Ci przez myśl ile będziesz w stanie znieść! Dasz radę Madziu :*
    Kiedyś los Ci to wszystko wynagrodzi, za to, że tak Cię przeczołgał <3

    OdpowiedzUsuń
  4. Angel - mam nadzieję, że masz rację:)

    OdpowiedzUsuń
  5. Trzymam kciuki za Ciebie, nie daj się już jesteś na finiszu. dasz radę. Jesteś wielka, ja bym padła na pysk. Galex

    OdpowiedzUsuń
  6. http://sennapociechanocy.bloog.pl11 sierpnia 2012 08:28

    Witaj.
    Wlazłam tu do Ciebie od Żaby....
    Pozwolisz, że poczytam? He, już poczytałam.
    Medycyna i jej cuda. Czy cuda? Napewno walka o człowieka. Bywa okropnie ciężko, że chce się wyć do księzyca, rzucić wszystkow jasną cholerę bo po co to wszystko... Jak to po co? Dla życia!
    Aga
    http://sennapociechanocy.bloog.pl

    OdpowiedzUsuń
  7. Madziu, teraz po tym co już przeżyłaś może być tylko lepiej. To prawda, że nasze dzieci dodają nam skrzydeł i wiemy, że musimy sobie poradzić dla nich. Masz w sobie dużo sił i życzę Ci żeby nigdy Cię nie opuszczały, żebyś mogła teraz już tylko cieszyć się synkiem i spokojnym bez stresów życiem.
    Sweterek zrobiłaś superowy, Olusiowi w nim ślicznie:) do akcji Karmimy psiaki się przyłączyłam, chciałam umieścić linka u siebie, ale jak zwykle Onet nie działa tak jak powinien.
    Ściskam Cię mocno.

    OdpowiedzUsuń
  8. Poprzedni komentarz też był mój tylko ręka się omsknęła:) Ściskam Cie Madzialenko.

    OdpowiedzUsuń
  9. Trzymam kciukulce za ciebie. Oby wszystko dobrze sie skończyło

    OdpowiedzUsuń